Pamietny Grudzien - 1 rocznica 1-wszej operacji serca

Dokladnie dzis mija 1-wsza rocznica operacji Abi.
Pomyslalam, ze podziele sie czescia rozdzialu z ksiazki pt. " Matter of The Heart", majacej ukazac sie w przyszlym roku, do ktorej napisalam rozdzial o dotychczasowej historii Abi,  by uczcic jej pomyslnie przeprowadzona pierwsza operacje serca!

24 lipca 2009. Piękna i cudowna dziewczynka przyszła na świat o imieniu Abigail Maja. Patrząc na nią, któż by pomyślał, że ma poważną wadę serca? Pomimo wcześniejszych diagnoz, Abi uzyskała wysokie noty w skali Apgara i była największym i najzdrowszym niemowlęciem na Oddziale Intensywnej Opieki Noworodkowej, gdzie spędziła pierwsze 3 dni swojego życia. Pomimo, iż nie miałam możliwości trzymania jej w rękach po narodzinach, cieszyłam się, że wyglądała tak zdrowo i została wypisana do domu w ciągu 72 godzin od narodzin. Nie okazywała żadnych symptomów swojego skomplikowanego serduszka, tak skrzętnie studiowanego przez miesiące przed jej narodzinami. Po tym, co wydawało się wyboistą drogą przez ciążę, wypełnioną blisko 20-ma badaniami USG i echami serca, amniosyntezą (czyli badaniem próbki płynu owodniowego) oraz słuchaniem coraz to gorszych diagnoz, nareszcie mogliśmy cieszyć się naszą dziewczynką w domu przez kolejne 3.5 miesiąca. Abi była cały czas pod ścisłą kontrolą kardiologa. Pewnego dnia, zaczęliśmy zauważać, że Abi zaczęła coraz mniej jeść i szybciej oddychać (65-80 oddechów na minutę, podczas, gdy norma waha się od 40 to 60). Skrzętnie notowaliśmy wszystkie jej posiłki i czynności fizjologiczne, więc łatwo było nam stwierdzić, że jadła połowę tego co powinna. Po kolejnej konsultacji z kardiologiem z Charlotte, nastał czas na ponowne spotkanie z lekarzami z Atlanty i nieuniknioną operacje założenia opaski na tętnicę płucną na początku grudnia.



6 grudnia, po odwiezieniu na lotnisko mojej mamy, która była z nami od urodzenia się Abi, rozpoczęliśmy naszą 5-cio godzinną podróż do Atlanty. Noc spędziliśmy u znajomych w domu i kolejnego dnia rano zarejestrowaliśmy się do szpitala (Sibley’s Children of Atlanta) na badania przed-operacyjne. Dopiero po 7-miu godzinach spędzonych w szpitalu, mogliśmy wyjść ze szpitala. Jak tylko położyliśmy Abi spać, otrzymaliśmy telefon od chirurga, który oznajmił nam, że według niego i pozostałych kardiochirurgów i kardiologów ta operacja nie jest optymalna dla Abi i tylko by pogorszyła jej stan. Zamiast operacji, następnego dnia postanowiono przeprowadzić koronografię, by uzyskać więcej informacji. Procedura trwała 4 godziny.


Po przeprowadzonej koronografii i omówieniu nowo zaistniałej sytuacji, lekarze jednogłośnie stwierdzili, że najlepszym ruchem dla Abi będzie przeprowadzenie operacji na otwartym sercu, zwanej ‘podwójnym przełączeniem’. Była to trudna decyzja do podjęcia przez nas w tak krótkim czasie, biorąc pod uwagę złożoność i powagę operacji, planowanej na znacznie później. Nie mieliśmy innego wyjścia, jak tylko zgodzić się z rekomendacją lekarzy na przeprowadzenie operacji następnego dnia, gdyż prawa zastawka Abi zaczęła coraz gorzej funkcjonować i ciec coraz bardziej.


Abi przespała cały dzień i połowę nocy, po narkozie użytej do przeprowadzenia koronografii. Obudziła się przed 5-tą rano, głodna i spragniona. Nie mogliśmy jej nic innego podać oprócz wody z elektrolitami, której wypiła całe 5 uncji (150ml). Wiedzieliśmy, że musi być wyjątkowo spragniona, gdyż normalnie wypijała miedzy 2-3 uncje (60-90ml) na raz. Pielęgniarki przyniosły środki odurzające, które Artur sam podał Abi i wkrótce zaczęła robić się senna, po czym spała w moich ramionach przez godzinę, aż przyszedł czas, by ją odnieść na salę operacyjną i oddać w ręce anestezjologów. To był najgorszy moment dla nas, gdyż nie wiedzieliśmy, czy ją jeszcze zobaczymy żywą...


Operacja trwała ok 9 godzin, ale zobaczyliśmy ja dopiero po prawie 11-tu. Najtrudniejsze godziny w życiu. Pomimo, iż pielęgniarka dzwoniła do nas co 1.5 godziny z wiadomościami z sali operacyjnej, nie były one dla nas wystarczające. W pewnym momencie podczas operacji, jedna z pielęgniarek asystujących przy operacji, przyszła porozmawiać z nami. Poinformowała nas, że osoba raportująca stoi bardzo blisko stołu operacyjnego, więc musi zachować względną ciszę i ograniczyć się w ilości przekazywanych informacji do minimum. Nagle obróciła swoją tabliczkę z imieniem z wypisaną modlitwą i powiedziała, że chirurg to narzędzie w rękach Boga i cały personel asystujący przy operacji to ludzie wierzący i wszyscy czują Bożą obecność na sali. To nieoczekiwane wydarzenie, było dla nas potwierdzeniem słów i modlitw jakie otrzymywaliśmy od innych tego dnia. Doceniliśmy jej miły gest i mimo, że nadal nie było nam łatwo myśleć o tym co przechodzi w tej chwili nasza córeczka, staliśmy się znacznie spokojniejsi.


Po zakończonej operacji, Dr Kirshbom przyszedł omówić rezultaty operacji. Powiedział, że operacja przebiegła pomyślnie i nie mógłby wymyślić lepszego scenariusza. W wyniku tak długiej i skomplikowanej operacji, okolice serca i samo serce było spuchnięte, więc postanowiono zostawić otwartą klatkę piersiową przez około 2-3 dni. Po ok 45 minutach od skończonej operacji, mogliśmy w końcu zobaczyć nasza maleńką na OIOM’ie. Abi była podłączona to wielu monitorów, maszyn i drenów oraz była tak mocno spuchnięta, że ledwo ją poznaliśmy. Byliśmy na ten widok trochę przygotowani. Przyznaję, że jest to szokujący widok, gdy po raz pierwszy widzi się takie maleństwo po poważnej operacji serca. Niełatwo przeżyć taki widok, ale Abi poradziła sobie świetnie i byliśmy z niej bardzo dumni! W zasadzie Abi na tyle dobrze sobie radziła, że zamknięcie klatki przesunęli o 2 dni wcześniej. Operacja odbyła się w środę, a już w piątek wyjęto 2 dreny z klatki piersiowej, linię centralną, a w sobotę odłączono od tlenu, by już w poniedziałek móc przewieźć ją na zwykły oddział obserwacyjny. Abi regenerowała siły i dochodziła do siebie w zaskakująco błyskawicznym tempie, wprawiając w zdumienie samych lekarzy, którzy przygotowywali nas na 2-3 tygodniowy pobyt w szpitalu.


Personel szpitalny był bardzo miły, jednak nauczyliśmy się, że czasem musieliśmy wstawiać się za Abi, co wiązało się ze zmianą zaleceń czy procedur szpitalnych. Jak nikt inny znamy naszą córkę i wówczas zaistniały sytuacje, w których życzyliśmy sobie odmiennego od oczekiwanego czy planowanego podejścia. Nasz zdrowy rozsądek i instynkt sprawdziły się w przypadku saturacji, kiedy wbrew zaleceniom zażądaliśmy wyjęcia profilaktycznie założonych nosków z tlenem, które ograniczały małej swobodne oddychanie, przez co wyniki natężenia tlenu we krwi spadały do granicznych limitów, a to z kolei powodowało każdorazowo pikanie monitora w pokoju. Wiadomym jest fakt, że dzieci oddychają przez nos, dlatego też w nocy często (nawet kilka razy w ciągu 15 minut) saturacja spadała poniżej ustalonej normy, co przekłada się na kompletny brak snu. Od momentu wyciągnięcia nosków, Abi spała smacznie z fantastycznym natężeniem tlenu. Podobna sytuacja dotyczyła sondy do karmienia zakładanej przez nos. Próbowaliśmy karmić ją butelką, wiedząc ze jeśli nie będzie wystarczająco dużo jadła, będziemy musieli wrócić do domu zaopatrzeni w sondę. Powiedzieliśmy pielęgniarkom i lekarzom, że będziemy karmić Abi według naszej domowej rutyny, do której Abi jest przyzwyczajona. Wydedukowaliśmy (jak się okazało słusznie), irytacja spowodowana rurką w nosie przeszkadzała Abi w piciu z butelki. Podobnie jak poprzednio, po wyciągnięciu rurki, picie z butelki nie stanowiło problemu. Abi miała 4 miesiące w tym czasie i pomimo, że znaliśmy jej reakcje i preferencje, było nam niezwykle ciężko w tej nowej sytuacji egzekwować nasze prawa czy życzenia. Rodzice są ostatecznie tymi, którzy podejmują decyzje za swoje dzieci i powinni kwestionować, a czasem nawet brać sytuacje w swoje ręce, gdy uznają, że coś dzieje się wbrew ich instynktowi czy przekonaniom.


Abi została wypisana ze szpitala 16 grudnia, dokładnie w tydzień po operacji. Nie wierzyliśmy, gdy powiedziano nam, że możemy jechać do domu tego popołudnia. Możliwość spędzenia pierwszych rodzinnych świąt z radosną i pełna energii Abi w domu, była najcenniejszym prezentem gwiazdkowym jaki moglibyśmy sobie wymarzyć!

A oto, Abi dzisiaj podczas zabawy w przedszkolu:
 
 

24 czerwca - 1 miesiac do 1 urodzin

Pare slow o Abi:

~ wczoraj skonczyla 11 miesiecy;

~ raczkuje od miesiaca;

~ uzywa jezyka migowego, gdy chce napic sie mleczka;

~ rozumie 3 jezyki;

~ tanczy i klaszcze, gdy slyszy rytmiczna muzyke;

~ spiewa jak Elmo z Ulicy Sezamkowej... 'lalala, lalala';

~ wskazuje na obiekty, ktore chce zobaczyc lub dotknac;

~ daje buziaki;

~ rozumie i slucha, gdzy nie wolno jej czegos dotknac;

~ pije ze slomki i prosto z kubka;

Czyz nie jest najmadrzejsza dziewczynka na swiecie?

First Family Vacation & Sign language

It's going to be a short, yet important blog entry.

We are driving to the beach for our first family vacation. It's bed time for Abi and she's doing soo good in the car.
As we were watching favourite baby's songs on borrowed DVD (thanks J&L), I asked Abi is she wanted milk in polish and in sign language.
Listen to this:
She signed back to me and is now drinking her bottle!!!! Art is driving and couldn't see it, so he asked her again this time in English, and she did it for daddy to see it,
too!
We are so proud of her!

Oh and.....
She said 'mama' today!

It all happened in the car. I'm excited to see what the next days spent with my lovely family will bring!



J.


- Posted using BlogPress from my iPhone

10 miesiecy

Abi skonczyla dzis 10 miesiecy. Z dnia na dzien staje sie coraz bardziej niezalezna i samodzielna.
Dzis po raz pierwszy Abi zaczela raczkowac. Z desperacja probowala dostac sie do szuflady... co zaowocowalo dwoma ruchami rak i nog!!

Nie move uwierzyc ze ona jest juz taka duza!
Asia

- Posted using BlogPress from my iPhone

Proste radosci

Abi jest bardzo radosna mala dziewczynka. Najwyrazniej dzis sie doskonale bawila, spedzajac caly dzien z tata, ktory byl chyba z nastroju zakupowym. Nowa czapka, nowy pokrowiec na koszyk i wszytsko dobrane kolorystycznie. Dobra robota, pytanie czy celowo zrobiona. :)

Praktycznie nie potrzbujemy zadnych zabawek dla Abi. Najlepiej sie bawi pustymi butelkami, papierowymi kubkami i korkowymi podstawkami. Podoba jej sie nawet tacka przyczepiana do krzeselka....

 

Jest taka radosna i rozpromienia nasze zycie.

Czasem nie moge sie doczekac, kiedy obudzi sie w nocy, zeby ja nakarmic i poprzytulac. Jestem uzalezniona, Artek z reszta tez od dawania jej buziaczkow i tulenia. 

Teraz smacznie spi... jutro piatek wiec i czas na mame (tata niestety pracuje).

Abi na Intensywnej

O ok 2:30 poszlismy zobaczyc Abi na intensywnej terapii. Wyglada pieknie, nie jest opuchneta, nie krwawi i byc moze bedzie mogla byc odlaczona od wentylatora przed 6 wieczorem.
To oznacza, ze Abi bedzie gotowa na mleczko okolo polnocy.
Teraz jest caly czas pod narkoza, wiec dajemy jej odpoczac. Wrocimy do niej wieczorkiem, przed zmiana pielegniarek.

Siedzimy ze znajomymi w poczekalni i prawie kazdy ma Iphona i komputer. Taka mala kawiarenka internetowa.

Niedlugo zdjecie na http://www.care4abi.com/

Asia.

Koniec operacji

Operacja sie wlanie skonczyla. Dr Kirshbom przyszedl wlasnie z nami porozmawiac o przebiegu operacji.
Za jakies 50 minut bedziemy mogli ja zobaczyc.

jeeeeejj..
napisze pozniej - bateria pada...

Asia.

Operacja#2 - Czesc 2

10:00 rano.
Stacy zadzwonila. Abi zostala wlasnie podlaczona do bypassu. Dr Kirshbom dostal sie do miejsca naprawy bez wiekszych trudnosci i juz rozpoczal naprawe.
Abi nie ma zadnych negatywnych reakcji na leki i znieczulenie. Pieknie toleruje wszystko co jej podaja.

Narazie tyle.
Wiecej juz za godzine.

Asia.

P.S. Artek mowi ze mu nie zalezy na polskiej wersji blogu. Piszcie komentarze do postow na http://www.care4abi.com/ zeby moze zmienil zdanie? dzieki!

Operacja#2 - Czesc 1

8:47 rano
Zadzwonila pielegniarka, ktora zabrala Abi na sale operacyjna. Mowila, ze wszytsko idzie zgodnie z planem. Abi miala zrobione echo, pobrana krew, jest juz na wentylatorze. Teraz Dr Kirshbom tnie przez blizne. To moze troche portwac, gdyz musi uwazac na zrosty na samym sercu po poprzedniej operacji..Nie z zewnatrz ale od wewnaterz gdzie czasami serce zrasta sie do mostka, wowczas naciecie jest niebezpieczniejsze i wymaga wiecej pracy.

Nastepne wiesci za okolo godzine, poltorej.

J.

Dzien Operacji

Noc minela szybko i dosc niespokojnie. Abi spala ze mna w lozku po raz pierwszy w zyciu. Dlugo sie krecila i nie mogla znalezc miejsca, chociaz widac bylo ze byla zaciekawiona, ze mama z nia spi i jest zaraz obok. Budzila sie kilka razy w nocy, raz pomarudzic i obrucic sie na drugi boczek, raz wypic mleczko przed polnoca (ostatni dzwonek na jedzenie), a raz zoabczyc czy nadal jestem i dotknac mojej twarzy... Ja spalam bardzo czujnie, zeby jej nie uderzyc kolanem albo przykryc koldra.

W szpitalu bylismy pare minut po 6-tej rano, Abi smacznie spala w wozku. Zaprowadzono nas do pokoju, gdzie, po zmierzeniu saturacji (94%) przez pielekniarke, Artur podal Abi lekarstwo na zwolnienie pracy serca. Abi zasnela w pare minut, bo i tak byla bardzo zmeczona i spiaca.

O 7:27 zanieslismy ja na oddzial przedoperacyjny, tam ucalowalismy i utulilismy spiaca Abi i zostawilismy w rekach pielegniarki. Najgorszy moment w calym procesie. Trudno opisac uczucia. Chyba pustka bylaby najtrafniejsza. Drugi raz byl troche latwiejszy i spokojniejszy, moze dlatego, ze wiedzielismy co nas czeka, czego sie spodziewac, no i mielismy wiecej czasu na przygotowania, chociaz trudno byc przygotowanym na cos takiego.

Teraz czekamy w poczekalni, jest dosc cicho, dzieci ktore czekaja na operacje, bawia sie nieswiadome co ich czeka, leca bajki w telewizorze i tak kazdy czeka na nowosci z sali operacyjnej o swoim dziecku, jak my.

Powinnismy cos wiedziec niebawem. Jest 8:15 rano teraz.

Asia.

Dzien przygotowan do operacji

Opisze w skrocie dzisiejsze posty. Niestety nie mialam mozliwosci pisac wersji polskiej na telefonie Artka.

Pobudka 3:20 rano. Pakowanie samochodu, karmienie Niuni, ubieranie, fotelik samochodowy i wyruszylismy o 4:40.
Po drodze zalpal nas snieg z deszczem i korki przed Atlanta.
Spoznilismy sie jakie 30-40 minut. Na szczescie nie przegapilismy kolejki i przyjeto nas od razu.
Rejestracja, poczekalnia i przyjeto nas do pokoju "przed-operacyjnego" (nie znam w tej chwili lepszej nazwy na pre-op), w ktorym spedzilismy ponad 6 godzin. Dokladnie nie wiem, bo zegarek na scianie uparcie pokazywal godzine 11:40.
Do pokoju zagladalo kilka osob:
- pielegniarka - sprawdzala saturacje, mierzyla, wazyla (Abi wazy ponad 7kg).
- asystenka chirurga - tetno, osluchala klatke piersiowa i serce, sprawdzila uszka i gardlo (Abi plakala, bo ja obudzono zagladajac w uszy, wiec latwo bylo zobaczyc jej gardlo).
- pani z kardiologii - robila wywiad historii chorob,
- jakis "fellow" z kardiologii (z asystentem lub studentem). Gosc najwyrazniej pomylil pacjentow i zaczal nam opowiadac o zamykaniu VDS (dziurki miedzy komorami, zamknieta juz podczas pierwszej operacji) i procedurze Rastelli. Krotko mowiac, lagodnie go naprostowalismy o kondycji Abi i ten pognal skonsultowac z chirurgiem, po czym wrocil (juz sam) i przyznal ze czesto rodzice wiedza najlepiej...
- chirurg - Dr. Kirshbom, z ktorym rozmawialismy o jutrzejszej operacji. Najtrudniejsze do wykonania bedzie przeciecie przez blizny na sercu. Wiaze sie sie z tym wieksze ryzyko krwawienia i jest technicznie bardziej wymagajace do wykonania.
- na koniec przyszla pani anastezjolog - nasza ulubiona Anna Keiser z Poznania! Opowiadala o znieczuleniu i iglach, wenflonach, resporatorze i innych rzeczach ktore coraz bardziej uswiadomily mi, ze to sie dzieje ZNOWU naprawde!
 W miedzy czasie, zanim przyszla Ania, poszlismy na EKG - Abi super spokojna! Pozniej przeswietlenie klatki piersiowej - tutaj nie az tak fajnie z raczkami wyciagnietymi i przytrzymywanymi do 2 zdjec.
Na koniec - pobieranie krwi. Tutaj masakra. Abi ma cienkie zyly na rekach i odkad pamietam wszyscy maja problem z wbiciem sie w zyle. I tu nie bylo inaczej. Babka probowala na obu raczkach. Jak sie wkula, to szukala igla i szukala, a mala sie darla w nieboglosy. W koncu zawolala "eskperta" ktory wcale lepiej sie nie spisal. Abi wyszla z labolatorium z poklutymi przedramionami na darmo.

Na koniec Ania nam powiedziala ze tak naprawde to moga pobrac krew jutro przed operacja, gdy Abi bedzie spala, co tylko opoznic moze operacje o 10-15 minut. Szok. Wole takie opoznienie od krokodylich lez Abi.

Jest juz pozno - 9:20 wieczorem. Idziemy spac - jestesmy w takim domu dla rodzin, ktore maja dzieci w szpitalu na intensywnej terapii, w 100% istniejacy z darowizn i tymczasowi "domownicy" nie musza nic placic.
Musze przyznac, ze wyglada imponujaco. Nowoczesne wyposazenie, meble, obrazy - doslownie jak w domu.

Jutro wielki dzien znowu...trzeba troche wypoczac.
Dobranoc.
Asia.

7 miesiecy radosci..

Nie moge uwierzyc, ze Abi ma dzis 7 miesiecy!!
Co ona juz potrafi:
- siedziec sama
- rozumie co mowimy do niej po polsku, angielsku i w jezyku migowym (wlaczajac znaki na "mleczko", kapiel - ja zawsze mowie: "kompiu,kompiu; myju-myju" oraz jazde samochodem);
- wskazuje na rzeczy, ktore chce siegnac albo dotknac;
- wyciaga raczki, gdy mowimy "choc do mami"
- wydaje z siebie najrozniejsze dzwieki, lacznie ze spiewaniem, gdy ja do niej spiewac oraz wolaniem gdy chce zebysmy do niej przyszli;
- chce jesc sama lyzeczka;
- i ostatnie odkrycie: dawanie sobie buziakow w obicie lustrzane w jednej ze swoich ksiazeczek (podarunek od Shari).

Duza dziewczynka!

J.

Operacja Taty - Uaktualnienie

Operacja taty byla opozniona o 2 godziny, o czym nikt ze szpitala nie raczyl poinformowac. Na szczescie wszytsko poszlo bardzo gladko i dobrze. Mama zdazyla nawet porozmawiac z nim przez telefon w godzine po operacji.
Jesli wszystko pojdzie nadal tak dobrze, to w nastepna srode wyjdzie ze szpitala, i po 3 tygodniach w domu.
Kto wie moze na lato w Polnocnej Karolinie? :)

Operacja Taty trwa

Operacja rozpoczela sie o 8 rano czasu polskiego (w Stanach 2 rano). Miala trwac okolo 3-4 godzin, ale nadal trwala, gdy wychodzilam z domu do pracy ok 6:30.


Przekazywanie informacji o operacji i inne procedury bardzo roznia sie od tych praktykowanych w Stanach. Po pierwsze, rodzina pacjenta musi dzwonic do szpitala i pytac o nowe informacje. Po drugie, sa one ograniczone do tego, czy operacja juz sie skonczyla czy nadal trwa. Po trzecie, przepisy szpitala nie pozwalaja na odwiedziny pacjenta na OJOM-mie, zaraz po operacji.

Czekamy na dalsze dobre wiesci....

J.

Wersja Polska Blogu Abi

Pozdrawiamy rodzinke i znajomych..

Asia.